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Forum Nos Ptits Bouts

Sur ce forum,on retrouvera des parents qui souhaite parler des problémes de santé de leur ptits bouts. Cardiopathie congénitale,bébé né prématurement,malformation, maladie orpheline,ECT.....
Qui recherche des informations ou qui on tout simplement envie de parler avec d'autre parents.
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Derniers messages du forum Nos Ptits Bouts

malformation cardiaque : TGV + CIV + sténose pulmonaire
Boujour,

Mon petit garçon est né le 2 mai 2008, il pesait 2,740 Kg pour 48 cm. Une heure après sa naissance le pédiatre nous informe que Thomas doit être transféré à l'hôpital Necker (Paris) pour une malformation cardiaque. Nous sommes complétement effondrés car lors de mon suivi de grossesse rien n'avait été détecté. Deux heures après le cardiologue de Thomas nous confirme sa malformation : Transposition des grands vaisseaux, une communication inter ventriculaire et une sténose pulmonaire.

Le choc, ils nous parlent d'opération à coeur ouvert et nous accusons le coup sans savoir quoi faire. Le faite de regarder Thomas me fait énormément de mal, car je me dis que ce petit être n'a rien demandé et il va déjà subir des misères.

Si vous avez malheureusement eut un enfant avec cette même malformation cardiaque je serais interessée de connaître comment l'opération c'est passée et qu'elles ont été les suites de l'opération.

Thomas doit normalement être opéré à l'automne 2008.

Merci d'avance pour vos réponses qui m'aiderons à tenir le coup car c'est très difficile à vivre.

Elisabeth

Message: http://parlonsdenosenfants.xooit.com/t230-malformation-cardiaque-TGV-CIV-stenose-pulmonaire.htm
kalista
joyeux anniversaire
bis
sandrine

Message: http://parlonsdenosenfants.xooit.com/t229-kalista.htm
besoin de vos votes
Si vous vous souvenez garce a vos votes mes enfants avaient gagné des concours bébé.
Et je vous remercie.
Mais aujourd'hui j'ai de nouveau besoin de vous,pour ma jolie petite niéce,elle est sur le concours depuis hier,alors s'il vous plait tous rendez vous sur le site en cliquant sur le lien ci dessous et...........
Voter tous LOANE.
1clique par jour jusqu'au 30juin.
Merci a tous
http://www.facite.com/site/index.php?R=babysland&R1=468611&R2=&…

Message: http://parlonsdenosenfants.xooit.com/t228-besoin-de-vos-votes.htm
teddy
teddy va avoir 2 ans le 4 juin ,ça passe trop vite le temps
mon coeur maman t'aime très fort, tu deviens de jours en jours un petit garçon plein de vie, je suis fière d ' etre ta maman.

Message: http://parlonsdenosenfants.xooit.com/t227-teddy.htm
examen de mael a lille
Pour voir comment c'est passé l'examen de mael a Lile je vous demande de bien vouloir cliquer sur le lien ci dessous car c'est assez lon a expliquer
merci
a bientot
sandrine
http://histoiredemael.canalblog.com/

Message: http://parlonsdenosenfants.xooit.com/t226-examen-de-mael-a-lille.htm
bonne fête des maman

BONNE JOURNEE à VOUS TOUTES

Message: http://parlonsdenosenfants.xooit.com/t225-bonne-fete-des-maman.htm
Nouvelles de mael
Mael va bien
il grandit trés bien,et c'est un trés bon vivant
parfois trop,c'est une tornade a lui tout seul,il collectionnes les betises,mais il nous fait tellement rire.Il parle trés trés bien pour son age(21mois)
Pour son coeur le cardiologue dit que le resultat est génial,il reste tj une fuite pulmonaire mais rien de grave c'est a surveiller.Pour sa dilatation renale je vois le cgirurgien le 28 mai lors d'une uretrosystographie,pour voir s'il y a de l'amélioration ou pas.
Coté santé il est tj aussi fragile bronchite sur bronchite plus crise d'asthme ce qui nous a couté de sejour a l'hopital,on continu dons les aerosols+babyhaler,et souvent antiobiotiques
voilà pour les nouvelles
a trés bientot
sandrine

Message: http://parlonsdenosenfants.xooit.com/t224-Nouvelles-de-mael.htm
news de teddy
petit coeur pousse comme un champignon il est malade mais rien de grave, j'espère que les votres vont mieux ,bon courage @ bientot

Message: http://parlonsdenosenfants.xooit.com/t223-news-de-teddy.htm
heureuse d avoir découvert ce forum
Bonjour à tous et toutes,

je suis maman de 2 princesses de 6.5 ans et 3 semaines.
Mon bébé est née à 33 sa + 3j, sur décision des pédiatres après 2 mois de suivi intensif lié à un retard de croissance sévère ; poids 1210 g pour 38 cm.
Elle rattrape tout doucement son retard et ne présente aucun problème neurologique ou moteur. Par contre, une civ de 6mm a été détectée...elle la gère bien pour le moment et le cardiologue attend le terme (dans 4 semaines) pour voir si la civ se rebouche d elle même ou s il faut opérer.
En attendant, comme nombre d entre vous, nous faisons les aller-retours quotidiens en néonat, heureusement dans la même ville.

Quant à ma grande, elle est formidablement compréhensive et parle facilement de ce qui la perturbe, je crois qu elle va bien malgré la difficulté de la situation.

Voilà, je vais me préparer à rejoindre ma Poucellina,

A bientôt sur ce forum et gros bisous à vos p'tits bouts

Message: http://parlonsdenosenfants.xooit.com/t222-heureuse-d-avoir-decouvert-ce-forum.htm
Des nouvelles de Justine
Bonjour,

Alors pour te répondre Sandrine, il s'en est passé des choses depuis tout ce temps... Justine continue les crises de tachycardie malgré les médicaments ce qui affolent un peu les cardios surtout que l'on n'en connait toujours pas l'origine (tachycardie sinusale, atriale, par réentrée intranodale?). De plus la sténose infundibulaire est de + en + présente et provoquerait à l'effort des syncopes si une intervention n'a pas lieu prochainement. Donc dans 2 semaines elle va avoir un KT pour que les cardios y voient plus clairs et prennent ainsi la bonne décision.

En espérant que chacun va bien
Gros bisous
Jenny

Message: http://parlonsdenosenfants.xooit.com/t221-Des-nouvelles-de-Justine.htm
le 1 mai

pour vous bonheur toute l'année

bonne journée

Message: http://parlonsdenosenfants.xooit.com/t220-le-1-mai.htm
hémoragie interne de son rein droit
voilà ce que nous a fait Axelle le jour de ses 18ans
urgence 2 de tension ,réanimation ,transfusion etc puis coma ,le soir appel du service son état s'aggrave on doit venir lui dire aurevoir elle passera pas la nuit
mon zom part en douce ,me laissant seule à la maison et il attend derrier la porte du bloc ,car entre temps un chiurgien tente le tout pour le tout ,il va lui emboliser les 'trous " de son rein
le doc sort voit mon zom et lui dit qu'elle ne passera pas la nuit ,mon zom demande à la voir puis revient tard dans la nuit ou je l'ai attendu
j'apelle dés le matin ,pour savoir elle vit !!!!
plonger dans un coma artificiel car le sang perdu à causer des dégats au poumon droit ,l'estomac est aussi rétreci ,premier essai pour la faire respirer seule un échec recoma pûis 6jours aprés ressaie et la ça marche elle se réveille ,respire faiblement mais elle vit
aujourd'hui Axelle est à la maison très faible ,fatigue vite mais bon elle fait bcp pipi car il faut qu'elle boive bcp ,tous les jours les draps sont a changer pas grave elle est en vie et il ya que ça qui compte
elle allait en ime à la journée elle ira plus j'ai écrit je la garde près de moi
les docs nosu on dis que malheureusement ça recommencera quand ils ne peuvent pas le dire alors on en profite de notre grand bébé
c'est une battante et tous les jours mon zom y allé le matin et moi l'aprés midi meme quand elle était dans le coma on lui parlait tout le monde y mettait de la musique etc on ne l'a pas laché

voilà l'épreuve qu'on vient de vivre
entre la joie d'etre grands parents le 29/2 et la peine immense de perdre notre enfant le 2 mars !

Message: http://parlonsdenosenfants.xooit.com/t219-hemoragie-interne-de-son-rein-droit.htm
paques

bon week end de paques a tous
bis
sandrine

Message: http://parlonsdenosenfants.xooit.com/t218-paques.htm
nouvelles
Coucou
les nouvelles par chez nous sont plutot bonne
la dilatation renale de Mael et moins grave qu'au paravant
l'opération a donc reussi
il reste une dilatation de 11mm a gauche et une de 4 a droite
alors qu'au debut c'était enorme
il reste toujours une grosse dilatation des uretes mais normalement ca devraitrentrer dans l'ordre lorsque les reins ne seront plus atteind
je revois le spécialiste au mois de mai pour un examen appronfondi
et pour son coeur j'ai rendez vous le 17 avril
je reviendrais vous donner des nouvelles des que je peux
pour ceux qui veulent en savoir un peu plus sur notre vie de tous les jours il reste mon blog
http://maelzea.canalblog.com
bis
sandrine

Message: http://parlonsdenosenfants.xooit.com/t217-nouvelles.htm
slt
slt les filles , teddy va bien il pousse comme un champignon ,il est adorable comme petit garçon, sinon il est un petit peu malade , rien de grave ,voilà bisous @ +

Message: http://parlonsdenosenfants.xooit.com/t216-slt.htm
Nouvelle ici — Maman d'une grande préma
Je me présente,je m'appelle Anais,maman d'une petite Louanne de 20 mois.Le 1 er janvier 2008 j'ai donné naissance à ma deuxième fille,Jade.Elle est née avec 4 mois d'avance.....depuis 2 mois et 17 jours elle est hospitalisée.Elle est sur la bonne voie avec des hauts et des bas.....Moralement c'est dur,tellement de questions....de peines......de peurs.
voilà pourquoi je me suis inscrite ici,pour parler de ma toute petite fée née à 810 grammes et 33 cm....

Message: http://parlonsdenosenfants.xooit.com/t215-Nouvelle-ici.htm
mon petit ange

Message: http://parlonsdenosenfants.xooit.com/t214-mon-petit-ange.htm
quelque souci pour matthias
bonjour tout le monde desole de n'avoir pas pu donner de nouvelles plus tot mais cela fait 3 mois que nous fesons des aller retour a l'hopital pour matthias malgre son evolution quelque souci de plus.matthias qui est constiper depuis la naissance doit subir une biopsie rectal mardi 19 fevrier car nous avons fait un lavement aux hydrosuble et des radio quimontre une distention du rectum petit paralysie et une manometrie qui montre que matthias n'a pas le reflex du spynctere les medecins pensent peut etre a une maladie de hyrspung .maladie genetique qui peuvent aussi etre liee a tout son retard.je vous donnerez des nouvelles des notre retour de l'hopital

Message: http://parlonsdenosenfants.xooit.com/t213-quelque-souci-pour-matthias.htm
salut
salut les filles pour vous donnez des nouvelles mon petit homme va bien il grandit bien il fait 10kgs840 pour 80 cm ,point de vue santé il y a des hauts et des bas , il est souvent enrhumé mais vu le temps je pense que c'est normal ,voilà les nouvelles bon ba les filles je vous souhait une bonne soirée et à vos loulous et louloutes @ bientot bisous.

Message: http://parlonsdenosenfants.xooit.com/t212-salut.htm
Penser a laisser des messages
coucou a tous
je m'apperçois qu'il y a de moins en moins demande qui post
je ne demande pas d'étaler vos malheur,mais seulement un ptit coucou,une tite photo juste pour savoir comment ça va.
Car malheureusement si le forum ne tourne plus,je serrait dans l'obligation de le fermer
merci a tous
bis
sandrine

Message: http://parlonsdenosenfants.xooit.com/t211-Penser-a-laisser-des-messages.htm
BERCKKKKKKKKK
Hier j'avais rendez vous a berck avec Mael
le recit c'est a cette adresse
http://maelzea.canalblog.com
bis

Message: http://parlonsdenosenfants.xooit.com/t210-BERCKKKKKKKKK.htm
néonat
Bonjour,

Je suis à la recherche pour ma fille de témoignage de parents dont les enfants ont été en néonat' car elle doit réaliser un dossier sur un service de néonatalogie.

Merci d'avance pour vos réponses
Jenny

Message: http://parlonsdenosenfants.xooit.com/t209-neonat.htm
reprise du travail
coucou a tous
avec ma reprise de travail depuis le 2 janvier
je suis beaucoup moins présente sur mon blog et le forum mais sacher que je passe
des que je peu
bis a tous et continuer a faire vivre ce forum
car parler fait beaucoup de bien
sandrine

Message: http://parlonsdenosenfants.xooit.com/t208-reprise-du-travail.htm
caro
de tout coeur je te souhaite un trés joyeux anniversaire
bis
sandrine

Message: http://parlonsdenosenfants.xooit.com/t207-caro.htm
pour neptune

au plaisirs de te lire

Message: http://parlonsdenosenfants.xooit.com/t206-pour-neptune.htm
La maladie de ma fille!!!!!!!!!!!!!!!!!!
bonjour je me présente je m'apelle zohra j'ai 27 ans j'ai 2 adorables filles zineb a 7 ans et yasmina va avoire 4 ans le 4 décembre.
ma vie est pénible j'avait fait une fause couche avant d'avoire zineb j'ai déprimer beaucoup puis j'ai eu zineb ma vie a complétement changer c'était géniale j'était heureuse épanouis.
puis j'ai eu yasmina mon acouchement était horible on ma fait la péridurale on ma télement injecter le produit que je centait plus rien le coeur de yasmina a ralentit on ma mis de oxygène au faite j'était en traine acoucher le cordon autoure du coup la totale pffffffff elle a passer la nuit en néonatologie.
yasmina avait une rèspiration pas comme les autres enfants j'ai apeler plusieur fois les pédiatres on me disait que c'était normale instin maternelle moi je me disait que non.
a une semaine je vais chez le pédiatre il me dit elle a une bronchite on lui donne antibiotique , une semaine après je retourne il me dit tien elle a encore sa bronchite il redonne un antibiotique , sa n'allait pas , je suis partie a hp a c'est un mois de vie le pédiatre me dit madame on va la garder la petite est désidrater et elle est en manque oxygène le choque on est rèster 13 jours a hp sur oxygène j'aimait pas hp je l'ai changer je suis partie pire que mieux elle est rèster 2 jours le vendredi on me dit elle peut rentrer j'était pas sure j'avait peur on est renter 2 jours après yasmina était mal elle devenait bleu sous les lèvre je suis repartie a hp on ma dit madame on va vous la garder le soir meme on me dit on va la transférer car sont coeur ca va pas j'ai eu peur la peur de ma vie .
on est partie en ambulance elle est rèster quelque jours après on me dit madame on va la desende car ca va pas elle se fatigue beaucoup trop meme avec sont oxygène c'était pas assez yasmina est rèster 1 mois au soins intensif imtuber pendant 15 jours sur morfine et dormicum problème de tention quand je demandait au pédiatres elle va vivre on me disait je sais pas madame il on fait pas mal examens car au début au me disait bronchiolite on ma avouer que c'était pas sa car il y avait pas virus nis de bactérie tout ce temps j'avait crus , il mon promis que il alait trouver pourquoi yasmina est en arriver la .
quand je suis sortie de hp avec yasmina elle avait 7 jours sur 7 de la kiner rèspiratoire la sa a diminuer elle est a 3 fois par semaine .
vers age de 2 ans on a apris que yasmina a une bronchèctasie (dilatation des bronches lobe moyen coter droit)
elle avait du liquide dèrière les tympans on lui a mis des drains et on la opérer des végétations en meme temps orl a profiter pour lui faire des biospie dans le nez , il ma dit c'est pour exclure une maladie j'était choquer car quand elle était a usi on ma dit que ils ont fait tout .
le 14 avril 2006 aprend que yasmina a une maladie génétique orpheline dyskinésie ciliaire primitive
qui lui donne pas mal de conséquence du pus dans les poumons, dans les sinus, dans les oreilles exxxxxxx
quand on lui a mis les drains elle a eu du pus non stop pendant les 1 ans horeure pour elle je davait aller chaque semaine aspirer les pus a hp chez orl la elle ne les a plus le pus rèste dèrière le tympans ce qui est anbétant sa lui donne une surditer a cause de sa elle est a 40 Db
elle a aussi d'autre problème qui a rien avoire avec sa maladie elle a un kyste tyréoglosse on doit opérer a l'age de 6 ans car elle est beaucoup trop mince opération est risquer elle a des risque étoufement pfffffff
elle a un reflux avec oesophagite et une béance du cardia
elle mange pas bien elle est suivie aussi chez une psycologue pour alimentation une diététicienne et une nutritioniste car elle est pas sur la courbe depuis age de 6 mois.
voila ma vie .
***************
la maladie de ma princesse!!!!!!!!!

Message: http://parlonsdenosenfants.xooit.com/t205-La-maladie-de-ma-fille.htm
VOEUX

Message: http://parlonsdenosenfants.xooit.com/t204-VOEUX.htm
JUSTINE
De tout coeur
un joyeux anniversaire a justine,la fille de jenny

bisous
sandrine

Message: http://parlonsdenosenfants.xooit.com/t203-JUSTINE.htm
re coucou les filles
g été absente sur le forum car je je n'avais plus de pc depuis le 15 novembre ,donc je voulais vous souhaitez une bonne et heureuse année 2008 , sinon teddy va bien à part qu'il est alade comme d'habitude mais rien de grave , je vous embrasse ,à bientot.

Message: http://parlonsdenosenfants.xooit.com/t202-re-coucou-les-filles.htm
Maladie génétique rare
Bonjour,
Je suis toute nouvelle sur ce site, je m'appelle Virginie et j'ai 26ans. depuis le 23 octobre je suis l'heureuse maman d'un merveilleux petit garçon nathan qui est atteind de 2 choses:
la 1ère pas grave est qu'il a un situs inversus c'est à dire qu'il a les organes inversés à nous : coeur à droite ......
le 2ème qui est grave: une dyskinésie ciliaire primitive (maladie génétique rare) qui est une maladie ciliaire des bronches, c'est à dire que les cils des bronches ne fontionnent pas donc n'évacuent pas les sécrétions, les poussières.... de plus ça touche également l'audition (il a un risque de surdité) et il risque d'être stéril également. Niveau traitement c'est une maladie qu'ils ne savent toujours pas soigner ni détecter mais des recherches sont actuellement en cours ( nous sommes chanceux). Nous ne savons pas d'où sort cette maladie car personne chez nous ne l'a.
au quotidien c'est kiné respi tous les jours lavage de nez++++ antibiotique en permanence plus traitement préventif des reflux. Mon bébé est encombré en permanence et au printemps ou cet été il va subir une fibroscopie bronchique avec biopsie pour voir l'importance de la maladie ( ce que j'appréhende!!).
Je ne me plains jamais car ça ne sert à rien mais là j'avoue que je suis fatiguée!!!! je craque un peu, j'ai besoin de parler avec d'autres mamans qui pourront comprendre ce que je ressens!!!
J'espère que pour vous les autres mamans qui sont sur ce site que pour vos pti bout c'est pas trop grave!!

Message: http://parlonsdenosenfants.xooit.com/t201-Maladie-genetique-rare.htm